Брат на другом конце света

Представьте, идете вы по улице, а навстречу идет человек, как две капли воды похожий на вашего друга, родственника или на вас самого. Нет, это не научно-фантастический фильм, а реальность.

Цвет волос и кожи, форма носа, разрез глаз, рост, длина пальцев на ногах – все это определено в ДНК еще до нашего рождения. Набор генов – картинка в калейдоскопе, которая каждый раз складывает в неповторимый рисунок. Однако бывают случаи, когда получаются две настолько схожие картинки, что их сложно отличить друг от друга. Речь идет не о близнецах, не о родителе и ребенке, даже не о родственниках. Генетические близнецы могут жить на противоположных концах света, говорить на разных языках, но быть абсолютной копией друг друга. Для большинства людей такая шутка природы – просто забавное совпадение, но для кого-то этот феномен – последний шанс на спасение.

О переливании крови, пересадке органов и тканей известно уже давно, но, несмотря на это, в обществе продолжают жить мифы о донорстве. Печальным рекордсменом в этом вопросе является донорство костного мозга.

Хватит быть «темными» людьми

Век грамотности и развитой медицины, говорите? Еще 5-6 лет назад о донорстве костного мозга почти никто не знал. До сих пор некоторые люди едва ли не крестятся при упоминании этой процедуры. Слово «костный» ассоциируется у многих с крошением, сверлением и дроблением, да и мозг – не тот орган, которым каждый поделится.

Ради эксперимента, я спросила у нескольких молодых людей, знают ли они вообще, что такое костный мозг человека и как его пересаживают. Некоторые честно признались, что понятия не имеют, один человек решил, что речь идет о головном мозге.

- Это вещество в наших костях, - таков был один из ответов, наиболее близких к истине. – Но на донорство я бы не пошел, это же ужасно больно, ведь нужно вскрывать кости, чтобы его достать.

Во многих культурах существует табу на любые манипуляции с человеческим организмом. Видимо, в нас подсознательно заложен страх перед нарушением целостности своего тела и принятием генетического материала другого человека. Вспомните историю доктора Франкенштейна, что это, если не воплощение этого страха? В древние времена все подобные манипуляции считались черной магией, в Средние века – страшным грехом и преступлением. И мы не далеко ушли от своих предков.

Именно поэтому те, кто занимается проблемой донорства костного мозга, регулярно проводят акции, где рассказывают людям, что это, как происходит поиск донора и сама операция. В конце июня такая акция прошла в Петрозаводске. 

Костный мозг – это действительно вещество в наших костях, которое необходимо для выработки новых клеток крови. Без него мы не можем жить, как и без самой крови.

- Пересадка костного мозга нужна при таких заболеваниях как лейкемия, лейкоз, некоторых наследственных заболеваниях, связанных с кроветворением, - объяснил Юрий Гайевич Иоффе, организатор акции.

В Карелии существует регистр доноров костного мозга. Он был создан 15 лет назад. Туда могут вступить все желающие от 18 до 55 лет. Чем больше доноров в базе, тем больше шанс, что кому-то из пациентов повезет найти спасение.

Донорство костного мозга имеет много общего с обычным донорством крови по части противопоказаний.

- Больших ограничений по здоровью для доноров нет. Костный мозг можно взять у человека в возрасте от 18-ти до 60 лет. Однако предпочтение отдается мужчине, потому что беременные и кормящие женщины не могут быть донорами. Противопоказания аналогичны как и при простом переливании крови. В международной практике ограничения даже более мягкие, - рассказывает Юрий Иоффе.

Однако донора крови найти значительно проще. У каждого из нас одна из четырех возможных групп. С костным мозгом все сложнее. Человек может вступить в регистр и понадобиться через месяц, через год, пять, десять лет или никогда. Этого не знает никто.

Все дело в HLA. Каждый человеческий организм – это государство, и как во въезде в любое государство, в нем есть таможня. Эти три непонятные латинские буквы обозначают особые молекулы, которые играют роль строгих охранников. Абы кого они не пропустят. Наш организм привередлив и даже ради своего спасения не примет чужеродные клетки – любых мигрантов иммунная система незамедлительно атакует и уничтожит. Но, как и любую систему, эту «таможню» можно обмануть. HLA-фенотип – набор признаков («документы»), по которым свои клетки отличаются от «чужаков». У генетических близнецов он очень схож. При пересадке клеток его наш организм будет уверен, что принимает свой собственный материал.

Как же найти генетического близнеца на многомиллиардной планете? Пальцем в небо? Не совсем. Огромную роль играют этнические особенности. Шанс найти донора в своей стране и своей этнической группе намного выше, чем в другом месте. Россиянам в этом смысле не повезло.

- Россия занимает четвертое место в мире по редким генотипам, - рассказывает организатор акции. - У нас многонациональная страна, есть народы, которых нет больше ни в одном месте мира, были миграции, как естественные, так и искусственные. Соответственно, было много смешанных браков. О своих бабушках и дедушках кто-то еще знает, а дальше родословная уходит в дебри. К тому же в советское время многие скрывали истинное происхождение. Поэтому русскому человеку сложнее найти донора, чем людям из многих других стран.  И это помимо финансовых проблем. В России поиск донора не финансируется.

«Нет» иголкам!

Традиционно  в донорство костного мозга вступают так же, как и в донорство крови. У людей берут анализ и заносят генетическую информацию в базу. Мало кому нравится сидеть в больницах и поликлиниках, приходить туда в рабочее время. В Карелии впервые в России вместо крови стали брать мазки со слизистой щек. Это позволило проводить акции в уютной атмосфере какого-нибудь кафе, где играет музыка  и нет белых халатов.

Я пришла на акцию с желанием не только написать о ней, но и самой вступить в регистр. Вся процедура заняла минут 15. Большая часть этого времени ушла на заполнение бумаг. Волонтеры объясняли, что где писать. Одна из них, Лена, окончила четвертый курс медицинского института. Волонтер она уже три с половиной года. Начала с донорства крови, а два года назад на форуме узнала о регистре доноров костного мозга.

- Последнее время акции проходят с периодичностью 1-2 месяца, - рассказала она. – В ноябре, например, присоединилось более трехсот человек. До этого, в октябре, в районе двадцати человек.

Университет – постоянный спонсор молодых энтузиастов, которые помогают в самых разных проектах. Донорство костного мозга не стало исключением. Волонтеры донорства крови уже второй год помогают в проведении акций.

Заполняя документы, понимаешь, как мало ты о себе знаешь. Вопрос о национальности многих поставил в тупик. То, что написано в свидетельстве о рождении, не всегда соответствует тому, что реально есть в наших генах. Все мы, русские по паспорту, - настоящие дворняжки. Так что чего уж тут удивляться, что генетический близнец может найтись в Африке, Австралии и Новой Зеландии.

Но на данном этапе бумаги – простая формальность. Самая важная информация – та, что остается на ватной палочке, которой провели по слизистой щеки. Если окажется, что человек может стать для кого-то донором, его еще десять раз перепроверят по всем параметрам.

            

Запечатанные конверты с палочками вскоре отправятся в Дрезден, где и будет проведен анализ.

- Юрий Гайевич, а вы слышали о каких-нибудь необычных способах донорства? Ведутся ли разговоры о возможном клонировании людей?

- Только что я вернулся с конференции по донорству крови. Отдельно там была секция по донорству костного мозга. Был доклад из Санкт-Петербурга, на котором продемонстрировали семилетнюю девочку с редким наследственным заболеванием. Ее брат умер от этой болезни. Донора для нее найти не могли. Тогда родители решились на рождение еще одного ребенка с помощью искусственного оплодотворения и генетической модификации, чтобы этот малыш был здоров. Он и стал донором для сестры.

Донор с другого континента

Ирина Сухарникова занимается информационной поддержкой акций уже больше трех лет.

- Просто писать об этом – мало, - рассказывает она. - Нужно рассказывать людям глаза в глаза. В течение двух лет мы очень плотно работали с университетом. За год я обошла все факультеты и институты. Потом мы подготовили ребят, которые продолжили это дело.

- С какими сложностями вы сталкиваетесь?

- Сложно преодолеть барьер страха и рассказать о донорстве доступно. Если в аудитории двадцать человек и из них 1-2 станут откликнутся – это уже много. Но даже когда на акциях люди проникаются энтузиазмом, это не обязательно значит, что они станут донорами. Такое решение нельзя принимать под воздействием эмоций, оно должно быть осознанным.

- Как вы располагаете к себе слушателей?

- Больше всего действуют истории. С одной пациенткой из Хорватии я познакомилась совершенно случайно через фейсбук. У нее была лейкемия. Для нее нашли донора, но через три дня врач сообщил, что этот человек отказался. Потом нашли еще одного донора. Им стал американский индеец команчи. Это уникальный случай. Во-первых, это человек с другого континента. Во-вторых, у индейцев вообще религия запрещает всевозможные манипуляции с биологическим материалом.

Я – возможный донор. Что дальше?

            

Вступить в регистр можно под влиянием момента и не вполне осознавая, что это значит. Но через какое-то время тебе могут позвонить и сказать, что ты подошел. Можно ли в этот момент отказаться? Да, принуждать тут никто не имеет права. Но если дается согласие, то обратного пути уже нет. Пациенту, которому требуется пересадка, химически уничтожается его собственный костный мозг. В этот момент другого донора искать уже поздно. Либо пересадка, либо гибель.

Так как же все-таки у человека забирают костный мозг? Дрель, пила, топор? Конечно, нет. Существует два способа. Первый – под наркозом. У человека делают проколы  и специальными иглами извлекают костный мозг из тазовых костей. При этом он спит и ничего не чувствует. По другому способу вам 5 дней будут вводить специальный препарат, из-за которого клетки костного мозга окажутся в крови. За 4-5 часов эти клетки извлекут из крови, аналогично забору плазмы. При этом можно читать, разговаривать, смотреть телевизор. Заберут 140-200 мл вещества, всего 5% от того, что у нас есть. Природа умнее нас: она предусмотрела, чтобы у нас было больше крови, костного мозга, даже некоторых органов, чем необходимо для жизни. Даже сам факт существования генетических близнецов – еще один защитный механизм, который люди, наконец, научились использовать.

В жизни не каждому выпадает возможность сделать что-то по-настоящему стоящее. Донорство – один из путей, который доступен каждому. Человек, которому может потребоваться наша помощь,  может жить на другом конце света, но тем этот поступок значительнее. Он доказывает, что человечество все еще составляет единое целое, несмотря на все границы, различия и конфликты.

Текст: Елизавета Борискова
Фото: Валерия Ковбас